Beyond Medicine <> yeswecan-cer – 18.01.2022 19:00
An wen denkt ihr, wenn ihr über Digitalisierung im Gesundheitswesen nachdenkt? An Krankenhausinfrastruktur aus den letzten Jahrzehnten und Windows Logos aus vergangenen Tagen? An agile Start-Ups, die an der neusten DiGA werkeln? An Ärzt:innen, die sich auf Zetteln alle Informationen zu ihren Fällen zusammensuchen? Oder denkt ihr an jene, um die es am Ende des Tages immer gehen sollte:
An unsere Patient:innen.
Wie sehr auch der erlebte Alltag von Patient:innen von Digitalisierung oder Fehlen derselben beeinflusst wird, brachten uns heute direkt mehrere spannende Patientinnen näher. Sowohl Alexandra von Korff von yeswecan-cer.org, Deutschlands größter digitaler Selbsthilfegruppe, wie auch Maren Balles und Rhea Seehaus von „#fragmich - In den Schuhen von Krebspatient:innen“ erklärten nicht nur ihre jeweiligen Projekte, sondern schilderten auch sehr anschaulich ihre Erlebnisse als Patientinnen.
Krebspatient:innen erleben eine sehr belastende Zeit während Diagnose und Therapie. Neben Unsicherheit und existentiellen Ängsten sind auch Nebenwirkungen und ständige Termine eine große Belastung im Alltag. Dass mangelnde Digitalisierung unserem in viele Teile fragmentierten Gesundheitssystems diese Reise oft noch beschwerlicher macht, wurde dabei aus den Berichten unserer Gäste unmittelbar klar. Weil es eben noch keinen vollständigen Informationsfluss oder eine in der Praxis angekommene elektronische Patientenakte gibt, erzählten die Betroffenen anschaulich davon, wie deprimierend es ist von Praxis zu Praxis und Klinik zu Klinik zu laufen – stets mit einer Kladde voller Papier unter dem Arm und bereit, seine eigene Geschichte jedes mal von vorne zu erzählen.
Wie kann es dabei sein, dass wir als Patient:innen mehrfach zum Krankenhaus fahren müssen, nur um zu wissen, ob die Blutwerte gut genug sind, um mit der Chemotherapie fortzufahren und wir gleichzeitig live über 2000 km verfolgen können, wie die Temperatur in unserem Kühlschrank ist?
Warum muss ich wochenlang auf Befunde warten, weil meine Ärztin verständlicherweise keine Zeit hat all das nochmal für mich abzutippen – wo ich doch sonst auch alles via Push-Notification erhalte? Warum kann ich bei meinem Friseur einen Termin digital vereinbaren, bei den meisten meiner Ärzt:innen aber nicht? Und wie kann es sein, dass ich nach meiner MRT Untersuchung mit einer CD nach Hause geschickt werde, wo doch kein halbwegs aktueller Computer mehr ein CD-Laufwerk hat? Natürlich möchte kein:e Patient:in nur einer Nummer in unserem Gesundheitssystem sein – aber wenn man ohnehin manchmal zu einer wird, so möchte man doch wenigstens eine Nummer sein, die alle relevanten Informationen mitbringt – und nicht vertröstet werden, dass eben der OP-Bericht vom letzten Monat auf dieser Station leider nicht zugänglich ist. In manchen Situationen seien sogar digitale Gesundheitsanwendungen verfügbar, eine Verschreibung scheiterte allerdings daran, dass sich der/die Behandelnde mit den Formalitäten auskannte. Bei vielen der hier genannten Punkte lässt sich dabei ein klares Muster ausmachen: Es scheitert häufig nicht daran, dass keine Lösung in unserem Land existiert, sondern dass vorhandene Lösungen in dem zerstückelten System oft nicht oder nur unzureichend implementiert werden.
Andererseits hatten unsere Gäste auch Erfolge von Digitalisierung im Umgang mit einer Krebskrankheit zu berichten. Dass bspw. Instagram als soziale Plattform ein Dreh- und Angelpunkt für Patient Empowering und Vernetzung unter Betroffenen ist, war vielen der Anwesenden nicht bewusst – dabei sei es doch gerade Aufgabe der Mediziner:innen, Patient:innen auf solche Plattformen und die dort mögliche Vernetzung hinzuweisen. Einen Schritt weiter geht www.yeswecan-cer.org, welches sich als größte digitale Selbsthilfegruppe in Deutschland sich zum Zeil gesetzt hat, Patient:innen zu vernetzen und zu unterstützen. Mittels der YES!App wird es möglich, dass Patient:innen wie auch Angehörige sich mit Menschen in ähnlichen Situationen vernetzen und Hilfe aus ihrerer (gefühlten) Isolation bekommen. Begleitet wird dieses Angebot von Informationsveranstaltungen und Präsenz- und Online-Expertenvorträgen, wobei die jährliche YES CON (dieses Jahr 15./16. Oktober in München) gezielt Betroffene, Influencer und Expert:innen zusammenbringt. Maren Balles und Rhea Seehaus vertraten in der heutigen Runde die von ihnen mitgegründete Initiative #fragmich, in welcher sie und weitere Mitglieder Medizinstudierenden und Ärzt:innen die Gelegenheit geben, in einem geschützten Rahmen offen Fragen darüber zu stellen, wie das Leben als Krebspatient:in eigentlich ist. Denn was gerade Ärzt:innen nie vergessen dürfen – das Leben als Erkrankte:r geht auch dann weiter, wenn die Patient:innen nach Hause gehen. Und auch wenn sich unsere Möglichkeiten Betroffene zu begleiten mittels digitaler Surveillance oder Apps wie der YES! App stets verbessern – am meisten hilft es sicher, den Alltag außerhalb der Artrpraxis von Patient:innen wirklich zu verstehen.
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Falls jemand die Arbeit von yeswecan!cer unterstützen möchte, verweisen wir hier auf entsprechende Informationen zum Spendenkonto. Aktuell arbeiten Sie an einer Eltern-Kind App, in welcher Janosch Charaktere krebserkrankte Kinder auf der Reise durch ihre Krebs-Therapie unterstützen sollen.
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LM